Tests ADN en accès libre: la question sensible d'une légalisation relancée en France
/ Photo: DENIS CHARLET - AFP/Archives
Tests ADN en accès libre: la question sensible d'une légalisation relancée en France
La France doit-elle autoriser l'accès libre à des tests génétiques? La question, sensible, resurgit à l'occasion des Etats généraux de bioéthique: certaines voix appellent à une légalisation limitée à la quête des origines familiales, d'autres alertent sur de multiples risques.
Faire un test ADN à titre privé sans prescription médicale ou injonction judiciaire est interdit et passible d'une amende de 3.750 euros, à la différence d'autres pays, y compris européens.
Mais, chaque année, environ 150.000 personnes en France contourneraient la loi via des kits payants accessibles sur internet, en envoyant un échantillon de sang ou de salive à des entreprises étrangères, souvent aux Etats-Unis mais aussi en Belgique ou au Danemark.
"Ceux qui veulent vraiment faire ces tests" y recourent ainsi, et "une question en train d'émerger: est-ce que la législation devra évoluer pour autoriser ces tests génétiques en libre-service +récréatifs+", a souligné la généticienne Sylvie Odent au lancement, début 2026, des Etats généraux, préalables à une potentielle révision des lois de bioéthique.
De 1,5 à 2 millions de Français auraient déjà fait de tels tests, selon des estimations. "Soit pour rechercher une prédisposition à des maladies génétiques, (...) soit pour connaître leurs origines", a noté le Pr Odent.
"Il faut arrêter la politique de l'autruche", a déclaré à l'AFP Erik Pilardeau, co-fondateur du collectif "Nés sous X", qui réclame la légalisation des tests à visée généalogique et un accompagnement dans leur utilisation.
Face au "décalage grandissant" entre le droit et les usages et aux "besoins nouveaux non satisfaits" de quête des origines familiales, le Conseil économique, social et environnemental a appelé mardi à "sortir de l’hypocrisie juridique et mieux protéger les Français" en légalisant les tests ADN généalogiques.
D'un côté, l'interdiction est "largement inopérante" et "les données génétiques des Français circulent massivement hors de l’Union européenne, alimentant un +DNA business+ mondial opaque", de l'autre, le désir d'un "libre accès à sa propre histoire" est légitime, selon son avis, adopté à une large majorité.
Mais un test ADN n'est pas anodin, observe l'institution, qui défend "un encadrement strict: limitation aux seules finalités généalogiques, exclusion des usages médicaux, maintien de l’interdiction des tests liés aux origines ethniques et garanties renforcées en matière de consentement éclairé".
Sur une ligne proche, un comité citoyen chargé de contribuer aux Etats généraux, a préconisé majoritairement une légalisation encadrée des tests ADN pour connaître ses origines familiales.
Cinq de ses 28 membres, défavorables, ont plaidé qu'un test génétique engage "la personne dans son intimité mais également sa famille" et soulevé des risques de "marchandisation et de perte de souveraineté".
- Travail de détective -
En attendant une éventuelle légalisation, des Français n'hésitent pas à effectuer ces tests via l'étranger, par curiosité ou pour tenter de reconstituer leur histoire.
Antoine Bertrand, né sous X, a retrouvé sa fratrie biologique, après un test l'an dernier et "un travail de détective". "Ça permet de se libérer, à 70 ans, il était temps !", confie à l'AFP ce retraité vivant dans la Creuse, désormais "apaisé".
A l'Assemblée nationale et au gouvernement, plusieurs initiatives ces derniers mois tournent autour de ces tests ADN "récréatifs".
La députée Natalia Pouzyreff (EPR) a déposé une proposition de loi visant à les dépénaliser pour "garantir le droit d'accès aux origines personnelles". "Les attentes sont fortes, la société est prête", mais "les Français doivent être conscients de toutes les implications de ces tests", a-t-elle commenté auprès de l'AFP.
En 2020, lors de la précédente révision des lois de bioéthique, les parlementaires ont maintenu leur interdiction en raison, entre autres, du risque de "révélations inattendues au sein des familles". Un argument avancé par la ministre de la Santé d'alors, Agnès Buzyn.
Au gouvernement, Gérald Darmanin défend actuellement un projet de loi sur la justice criminelle comportant un volet de généalogie génétique avec l'objectif affiché d'aider à résoudre certaines affaires. Le texte prévoit d'autoriser la consultation des bases de données de sociétés privées proposant des tests génétiques.
Ce projet suscite certaines inquiétudes. Le comité citoyen est ainsi resté prudent sur l'utilisation judiciaire des données ADN généalogiques: "certains insistent sur la nécessité de prévenir les risques de dérives en dressant des garanties (discriminations, racisme, évolutions politiques autoritaires)".
T.Fernsby--MC-UK
